圖片來源：PROGERIA RESEARCH FOUNDATION

對早衰症兒童來說最現實的事情莫過於，明天不知道還有沒有，所以特別珍惜今天，所以昨天過的很開心。

早衰兒的壽命一般只有14歲左右，會在其他人最美好的年華迅速衰老死去，

1997年，山姆出生在愛國者隊所在的福克斯堡（Foxborough），出生的時候山姆看起來非常健康，但不到2歲時，山姆開始出現一些異於普通小孩的特徵，到醫院就診後，醫生診斷他患上了哈金森-吉爾福德早衰綜合徵（Hutchinson-Gilford Progeria Syndrome，HGPS），又稱早衰症（Progeria）

圖片來源：PROGERIA RESEARCH FOUNDATION

那時候的醫療水平缺乏這方面的治療經驗，為了拯救自己的孩子，山姆的父母成立了早衰症研究基金會”（PRF）的組織，

2001年，成立不到2年的PRF迎來了最關鍵的轉折點——人類基因組計劃宣告完成。

大量遺傳學家和資金湧入了早衰症研究專案，整個團隊大概花了不到一年的時間就找到了早衰症兒童的基因哪裡出了問題：只是一個基因突變的錯誤讓山姆經歷了這錯配的人生，

位於LMNA基因上的一個突變讓早衰症兒童的身體產生了錯誤的Lamin A蛋白

幸運的是在五年之後，

2012年的《美國科學院院刊》給出了積極的結果，lonafarnib能改善患兒的血管僵硬度，並增加患兒的體重，這兩點對於提升他們的存活率非常關鍵，許多患兒都會死於血管功能退化引起的中風和心臟病

今年11月末，FDA已經批准Zokinvy（lonafarnib）上市，成為全球第一種用於治療早衰症的藥物。

即使生命短暫，我也知道我99。9%的時間應該做些什麼。——山姆·伯恩斯