第一章 我的確診之路

2016年8月16日之前，我的生活一直非常的美好，我和老公的工作收入穩定，上半年還透過努力競聘上副科長，寶寶也三歲了，無論是事業還是家庭都看起來很美滿，但也非常非常的忙碌，因為是民航一線工作會經常沒日沒夜，早出晚歸，吃飯作息也習慣了不規律，有時候想想，人生的正值當年，中堅力量的時候，忙一些也是正常的，忙也忙的很有激情。

一、意外摸到的頭皮腫塊

2016年8月16日晚上，我在值班的時候無意中摸到後腦勺頭皮好像多了一塊小小的凸起，按下去還會疼痛，馬上去了候機樓的醫務室，航醫診斷說沒事的，頭皮的腫塊95%不會有大問題的，應該是太累了沒有休息好上火了，也不需要去醫院。

我仔細的努力回憶了一下，5月份去理髮店剪頭髮的時候，應該是沒有這個腫塊的，因為理髮師會把整個頭皮都按摩一遍。百度了幾個晚上得出了結論：“短期內迅速增大的腫塊還是要謹慎一些，因為惡性的會增值速度比較快，雖然可能性很小，但是這1%被自己攤上了就是100%。”去了寧波的兩家醫院的腦外科，按下去會痛，推不動，摸著邊界清楚，李惠利診斷為神經纖維瘤或“癌”，我還坐在醫院門口大哭了一場，第一醫院診斷是囊腫，但是都建議先切掉，再做病理明確。

二、頭皮手術

我最終決定馬上切掉安心一些，8月23日在寧波第一醫院住院做了這個頭皮小手術，這是長這麼大以來，除了生孩子以外第一次因為生病住院，腦外科的病人都很可怕，因為腦瘤開顱的多，所以都是光頭還包紮著，我是屬於最輕的頭皮皮下切除，對外科醫生來說很輕鬆，生平第一次坐了輪椅進了手術室，側躺著，區域性麻醉的，完全清醒著聽著醫生把這個腫塊取了出來，本來他們還準備了削骨的磨刀，說如果是骨瘤還要磨骨頭（好可怕），取出來後給我看了一眼，像花生米一樣大的豆豆，手術檯上醫生說你不用擔心了，是個1*1釐米的圓的，100%良性囊腫，只不過會按照常規做一下病理。我像個勝利者一樣很開心的坐著輪椅出了手術室，心想終於切掉沒心事了，沒想到後面會有天大的打擊等著。

三、意外的病理結果

在家休養了5天后，傷口也癒合的比較好，我很放鬆的打了醫院電話，詢問病理結果，例行公事嘛。可是醫生告訴我病理結果是：“淋巴增生性病變，需要做免疫組化協助診斷”。我當時就蒙了，詢問醫生什麼意思，對方就說不知道，來交錢就行了，電話就結束通話了。迅速百度了一下，瞬間明白了可能是惡性淋巴瘤，打擊很大，但又感覺應該不會那麼倒黴吧，因身體為沒有任何不舒服的症狀。我的好朋友胖頭魚和Janson陪我去病理中心交了費後，崩潰的等了3天，結果出來了，是一個有爭議的病理結果，“淋巴不典型增生，不排除淋巴瘤，需要做基因檢測進一步會診”。

四、艱難的上海病理會診

我和老公拿著這份報告問診了寧波很多三甲醫院的血液科，大致意思都是長在頭皮淋巴瘤不常見，看著不像，但病理會診結果確實不能排除淋巴瘤，血象如果不正常了就等於到淋巴瘤4期了，也可以觀察一段時間，會不會再長出新的淋巴結，也可以去上海的上級權威醫院病理科做會診和基因檢測。

去上海會診當時對我來說太遙遠和陌生了，而且有太多的未知和恐懼，在我幾乎都要放棄繼續問診下去的時候，我的一個好朋友勸我一定要堅持查下去，這種模稜兩可的結果不可靠，萬一是早期拖成了晚期怎麼辦。上海的大醫院我一個人都不認識，腫瘤方面的問診更是一頭的霧水，很害怕。我的老師第一時間幫我聯絡了上海新華醫院的劉院長，當時帶著一線希望在新華醫院病理科重新做了免疫組化會診，在等確診的這段時間，我透過淋巴瘤之家和百度等各種論壇，把淋巴瘤瞭解個遍，霍奇金裡的經典霍奇金，混合細胞，結節硬化；非霍奇金裡的瀰漫大b，濾泡，NKT，韋環氏，T淋母，外周T，伯基特等等，感覺自己哪個都不像，等了10天后，病理科主任打電話告訴我，排除了病毒感染，高度懷疑非霍奇金淋巴瘤，但是發病位置太特殊，也不敢輕易下確診書，一定要去上海腫瘤醫院再去做一個基因重排確定一下，但是無論基因重排是否是單克隆（就是發瘋的腫瘤細胞在瘋狂複製）還是多克隆（正常細胞排序），都已經不能排除淋巴瘤了。

大哭了一場後，我和屈巍在中秋節前一天，下著雨跑到上海拿著病理切片又去了上海腫瘤醫院，人山人海的上海腫瘤透著各種壓抑的氣氛讓我很害怕，當天也沒有專家洪教授的號，淋巴瘤專病門診的醫生態度很冷漠，意思沒有本院的病理報告一律不診斷。病理會診視窗也是人山人海，老公在人群中擠來擠去，等待中也沒有坐的地方，我們就坐在腫瘤醫院樓梯的臺階上等了一下午後，終於叫到了我的名字，讓我們交了4000多塊錢繼續做免疫組化和基因重排。看著老公在人群中被擠來擠去淹沒的背影，心裡就像江南的陰雨天一樣各種難受和淒涼，被腫瘤醫院告知要接下來繼續等待15天才會有結果。

五、鼻咽部也手術活檢了

上海回寧波後，因為受了冷風和陰涼，咽喉疼的特別厲害，也不知道是不是淋巴瘤所謂的症狀，去看了耳鼻喉專科，專家胡主任在內窺鏡中看到我的鼻腔內有個凸起，我說我是淋巴瘤高度疑似患者，他驚了一下又平靜的說：”住院鼻腔活檢吧，不能確定不是淋巴瘤轉移”，當天拿著住院單從醫院出來的時候，風特別大，頭髮被吹的很亂，自己像根野草一般被吹來吹去，不知道是怎麼開車回家的，這些天眼淚確實都哭幹了，突然就這樣被判了死刑一般，我不知道自己還能活多久，只覺得自己是不是最倒黴的人，淋巴瘤還沒確診就要轉移了，而且如果是發生在鼻腔的NKT淋巴瘤的預後是很不好的。一直覺得自己這麼多年一個人在外面工作生活都過得雖然很辛苦但也很努力和踏實，我也幫了很多人，做了好多的公益，怎麼這麼年輕美好的年華就淋巴瘤了呢，我的寶寶怎麼辦，已經不敢想下去……

接下來又是住院，寶寶3週歲生日這天住院的，鼻腔活檢，再次進手術室，不能打麻藥，只能鼻腔藥棉麻醉，給我鼻腔的凸起硬夾了一塊肉出來，真的好疼，當時有種窒息感，一個月進兩次手術室……這運氣也是沒誰了……

六、陶榮醫生門診

在等兩個醫院病理的過程中，9月22日我再次去了上海，去看上海新華醫院淋巴瘤專家陶榮醫生的特需門診，在去的火車上，我的好朋友（耳鼻喉醫生的老婆）發信息告訴我，鼻腔的活檢是炎症，不是腫瘤，這是我這一個月以來聽到的唯一一個好的訊息。我坐在特需門診的12樓一直等著陶主任上班，我拿著兩份懷疑淋巴瘤又沒確診的病理報告給他看，他沒有像腫瘤醫院的醫生一樣惡劣的拒絕給我診斷，而是非常仔細的把我脖子、下頜、腋窩的淋巴結檢查了一遍後，看了我最近做的所有的檢查報告單，血象、MRI、B超，體檢報告（我8。12的全身體檢指標都非常正常），最後給我分析的各種可能，讓我不要擔心，總之最壞的結果就是瀰漫大B細胞淋巴瘤，侵襲型，雖然位置比較特殊，屬於結外病變，應該比較早期，現在發現了屬於是不幸中的萬幸，看起來還是屬於比較好治的型別，治療沒有太大難度，經過一段時間的化療後，根治的希望很大。治好了可以像正常人一樣去工作、生活。這一個月到處奔波在各個醫院，病理科和血液科，都沒有像陶主任一樣耐心的給我講了40多分鐘，我積壓了一個多月的恐懼、擔心、淚水都得到了釋放，感覺那天上海的天空特別藍……

七、最後的確診——瀰漫大B淋巴瘤

9月27日，我收到了上海腫瘤醫院的簡訊，病理結果出來了，但是不像寧波病理中心一樣熱情人性化，寧波病理中心會非常的熱情的直接在電話裡就會告訴你什麼結果，因為她們知道病人是很著急知道自己的生死結果。腫瘤醫院的接線員只是很兇的電話裡說，報告自己來醫院取，哎，好吧。我好心的朋友委託了他病理科的老師，把病理的結果發給了我，讓我省了上海一個來回奔波，“瀰漫大B細胞淋巴瘤，基因重排B細胞呈單克隆重排”，就這樣正式確診了惡性淋巴瘤（淋巴瘤沒有良性，全是惡性）。待續……

第二章 化療日記

2016年10月22日

昨天開始進入化療第二個療程，雖然上次已經經歷了一個療程的住院，也算是“過來人”，但是每次走進病房看著滿屋子的病號都是光頭，還是有種不寒而慄的壓抑感，很快我會意識到，我也是其中的一份子，並無區別，我們都有一個共同的代號“癌症病人”。只是我的頭髮還沒有掉光而已。

住院的第二天早晨，我的頭髮開始大把大把的脫落，枕頭上，病床上，地上，像蒲公英一樣散落著我的頭髮，我曾經留了七八年及腰的長髮，已經在一個多月前做頭部手術的時候剪短了，捨不得變成短髮，剪了一個披肩發，我一早起來坐在病床上不停地縷頭髮，一邊忍不住直流眼淚，總想著縷完就不會再掉了，可是永遠都縷不完……隔壁床的阿姨拍拍我的肩膀“沒事，還會長出來的，都會經歷這樣一個過程，新的頭髮會更黑”沒過兩天，我的前額已經開始禿了，頭髮即使留著，也毫無美感和意義，甚至看起來有點嚇人，終於忍不住告訴屈巍，回家第一件事給我把頭髮剃光吧。

如果說疾病的疼痛和化療的副作用帶來的是身體上的折磨，那光頭和激素後的“水牛背，月亮臉”帶來的絕對是精神上的摧殘。可是，為了能活下去，必須要經歷，要扛過去。

這次病房內依然7個人，住的基本全都是晚期病人，13床的阿姨來自安徽農村，也是瀰漫大B，在上海五官科醫院化療放療了半年後，突然發生了癌細胞轉移，雙腿疼痛的無法走路。前期的自費治療已花費幾十萬，現在已無力再用美羅華。16床的金華大叔，是骨髓瘤，每個療程用萬珂，每次花費11萬，現在等待做自體移植，心中期待自體移植帶來痊癒的希望。14床的上海徐爺爺78歲，兩年內經歷了瀰漫大b4期，結腸癌，淋巴瘤復發，一直在生死線上掙扎，卻頑強樂觀的活著。17床的86歲上海老奶奶和18床的66歲湖州大叔已經是我的“老朋友”了，上次一起化療，21天的化療方案讓我們基本同步進行。大家為了治病，基本都是家中積蓄掏空，家人來回奔波心力交瘁，但心中都抱著一個共同的希望就是“我能治好”。

裡葆多的最大副作用是想吐，一袋紅藥水足足打了8小時，已經晚上8點半了，護士告訴我還有7袋要掛，肯定又要通宵了，雖然屈巍特意冒著颱風雨去醫院旁邊的菜場買了番茄，牛肉，胡蘿蔔在醫院極其艱苦的條件下燉了湯，但是藥物的反應讓我還是實在吃不下，心中有愧疚感。

今天先寫到這裡吧，化療期間總會感到身心比較脆弱，還是抱著“希望能好”，早點回到正常的生活。

2016年10月23日

今天的化療是保護藥，保肝保胃保心保腎各種保護保護的激素一共7袋，來緩解化療的毒帶給身體內臟的毒副作用，保護藥會相對舒服很多，沒有那麼多反應，所以今天還算是輕鬆的一天。特別是醒來看到那麼多好朋友，好同事，好領導給我發來的加油打氣留言，特別的感動。

下午屈巍出去給我買菜期間，我一邊打著化療一邊搖床，很不方便，隔壁床家屬77歲上海徐奶奶立刻蹲下來幫我把床搖高，還非常親切的說：“小姑娘，有需要幫忙你就說，不要客氣”，第一次被這麼高齡的老奶奶主動幫助，真的特別不好意思，以前機場陽光服務時，都是我來主動服務她們的。

下午接到病區23歲上海病友妹子突然發給我的資訊“姐姐，我很沒有安全感，我好害怕”。這個妹妹是我住院第一天認識的第一個朋友，她當時很熱心的幫我指路帶到醫生辦公室，她才剛剛大學畢業實習完，入職的體檢中查出了淋巴瘤，和我是同一個型別“非霍奇金瀰漫大B”，只是我們的原發部位不同，她是縱膈，我是頭皮，但是我們都是不幸中又比較幸運的早期。第一次化療期間我們經常聊天，但是一直不知道她的名字，只知道她叫“一點紫色。”

喜歡紫色的人，都是心中帶有夢幻的，她肯定也是。

她問我：“姐姐我會有生命危險嗎？”我知道，她肯定是身體的副作用非常不舒服了，才會這樣無助的問我。讓我想起了我在第一次化療結束回家後渾身乏力難受的想奄奄一息非常無助時候，也忍不住問過陶醫生同樣的問題“我會不會死掉？”，雖然當時很晚了，已經超過了他的下班時間最起碼4小時，但他依然用非常俏皮的吐舌頭表情回覆了我“想太多啦”，然後繼續開導我“年輕生大病確實會有很大挫折感，難以接受，但總要面對，經歷過了會幫助你成長，對人生會有不同的領悟。”

雖然我不是醫生，我也只是個病人，但是我還是希望自己能給她一些希望和寬慰，我告訴“一點紫色”：

“妹妹，你要記住，我們都是別的病友羨慕的治癒率很高的瀰漫大B早期，我們和別人不一樣，要相信陶醫生，原發縱膈大b只要一年半沒不復發，就是治癒了，以後都不會復發，所以你更幸運一些。所以，我們會好， 只是現在治療過程比較痛苦 ，但是每一次痛苦 ，都會離勝利更近一步。”

開導完病友妹妹，我突然感覺自己忘記了自己也是個病人，又回到了上班時陽光服務開導航延的、病患的、老弱病殘有困難的旅客的感覺，這是一種天生的本能吧。其實“一點紫色”比我現在的情況好多了，最起碼她已經四個療程後評估CR（完全緩解）了，只要做完後面四個鞏固療程後就可以完全康復了，勝利真的已經在對她招手了，我還才第二個療程，未來還是個未知數，真的要恐慌的話，我應該比她更恐慌才對……

沒那麼容易掛掉的，人的生命力強大得超出想象，更何況有這麼多的正能量襯托著。

最後，動用灰太狼的一句話，帶給牽掛我的所有人：“我還會回來的……”