潘龍飛長得很清秀,見過他的人都這麼說。碎髮、圓片鏡框,匆匆一瞥,那一身的書生稚氣怎麼都掩藏不住。

“已經28歲了。老k一般看起來都比實際年齡小很多。”他有心地揭開了謎底。

“為什麼是老k?”

“因為經歷,我總覺得自己比較老了。”

潘龍飛若無其事的說著年齡與樣貌的差距。一個又一個溫暖磁性的音從他的嘴裡蹦出來。伴隨他的聲音視線下滑,你會發現,平整的喉嚨是他唯一的異樣。

老K,長這樣

“老K是對卡爾曼氏綜合徵患者的一種代稱。”

民間流傳這種病的患者是“無性人”,幾乎沒有性慾,也沒有效能力。就連百科也曾出現“宦者狀”這種偏見字眼。潘龍飛十分反感,他不僅手動修改詞條資訊,還跟誤解他的人一遍又一遍地反駁,“卡-爾-曼-氏-綜-合-徵”,字正腔圓。

潘龍飛:我有性慾,雖然我是“卡爾曼氏綜合徵”患者

醫學上查明,卡爾曼氏綜合徵是一種極其罕見的疾病,伴有嗅覺缺失或減退的低促性腺激素型性腺功能減退。通俗來說,就是缺少性激素分泌,第二性徵發育不良或缺失,患者外貌趨於中性。

倘若見到潘龍飛本人,你會覺得這是外貌舉止再正常不過的一個人了,我們很難想象,病症在他身上有著怎樣的應照。

癲癇、矮冬瓜和林妹妹。

癲癇是潘龍飛小時候的夢魘。口吐白沫,渾身抽搐,發作的恐怖模樣讓老師和同學們都避而遠之。被排擠是常事。教室裡,潘龍飛不能有同桌;體育課上,潘龍飛只需簡單做些熱身,不能參加集體活動。

“他們以為癲癇是種傳染病。”潘龍飛不喜歡同學們避諱的動作和眼神,小小年紀的他,不明白周遭發生了什麼,“我挺喜歡打籃球的,但是沒人願意讓我參加。”

那時候,潘龍飛是班裡最瘦小的男生,大家都習慣叫他 “矮冬瓜”和“娘娘腔”。同齡的孩子個個都長得高大結實,只有他瘦小得像紅樓夢裡的林黛玉。上幾步臺階就會累得氣喘吁吁,同學們都嘲笑他是“林妹妹”,那些調皮的男生還時常起鬨讓他參與女孩們的遊戲。

因為癲癇,因為瘦小,潘龍飛覺得自己幾乎沒有什麼朋友。

在學校,老師們戰戰兢兢地授課,潘龍飛孤獨地學習。病發多次,連校長都出面勸說退學。潘龍飛記得,僅僅小學時期就被迫轉校4、5次,每一次都要重新面對猜疑和排擠,反反覆覆,無休無止。弱小的潘龍飛越來越孤獨,也越來越迷惑,為什麼自己和別人不一樣?

“小時候我很容易得病,那個時候還不知道這些都屬於卡爾曼氏綜合症的併發症。”

神婆、白血病和心臟病

“他們說我魔鬼上身了,要畫符驅魔”。

潘龍飛的爺爺奶奶迷信,但凡聽說有名的赤腳醫生或神婆就會前去拜訪。

有的神婆會開一道符,用紅筆洋洋灑灑畫幾筆符文,仙氣十足。她們交付符文時會千叮嚀萬囑咐,必須在規定時辰內於天台焚燒,虔誠跪拜後,拾起殘灰泡水燒茶喝,方能奏效。

有的神婆會用藍筆在肚上作畫,然後用小針扎,放汙血,潘龍飛疼得嗷嗷大叫。

“我唯一覺得有效的是,我反而更加相信鬼神的存在了。”潘龍飛回憶,見了神婆以後,他知道,他被唬住了。他滿腦子都認為鬼神隨時隨地都會在身邊出現又消失,冷不叮就會來害人害己。潘龍飛說,怕黑怕鬼、開燈睡覺的習慣就是從那時候養成的。

潘龍飛:我有性慾,雖然我是“卡爾曼氏綜合徵”患者

爺爺奶奶的神醫方子不奏效,潘龍飛的姑姑便帶他去了縣醫院檢查,這一檢查把他家人都嚇壞了——白血病。

“我的血會不會變成白色?那是我只會思考這麼多。”

那個年代,白血病還是不治之症,遠在拉薩工作的媽媽立刻乘飛機趕回來,帶了許多好吃的好玩的。 “那應該是我最幸福的時候了。”爸爸媽媽的陪伴彌補了同學們的冷落帶給潘龍飛的傷害,走到哪,一家人都是緊緊圍繞在他的身邊。

幸福的日子沒多久,潘龍飛就隨著父母來到廣州的大醫院。這裡的醫生告訴他,白血病是誤診,真實狀況應該是先天性心臟病。

那是潘龍飛第一次進手術室,他害怕了。他只能看著明晃晃的手術工具和頭頂閃眼的燈,安慰自己,有燈,不黑,我就不怕睡覺。

“我後來才知道,同個病房6個人,做手術死了3個人,我是倖存者。”

也許我是外星人

“那天噁心極了。我還記得那部電影叫《晚娘》。”

一群正值青春懵懂時期的少年,守在DVD前,直勾勾地盯著螢幕畫面,口乾舌燥。有人偷偷脫了褲子,窸窸窣窣,不一會,房間裡都是衣服和空氣的摩擦聲。

潘龍飛死死的拽著自己的褲子,可還是一不留神就被人扒下了褲子。那群人指著說:“龍飛,你這個長得不對,”17歲的潘龍飛這才意識到,身體裡某個具有代表性的器官和別人不一樣。

潘龍飛一直是班裡瘦弱的那一位,不止身高,還有臉龐。在15歲時,潘龍飛還是12歲的面貌,爸媽為此不少帶他去醫院檢查身體發育狀況,然而得到的回到都是:“發育遲緩,再等等。”

越長大,潘龍飛就越和別人不同。沒有變聲期的他說話像女孩子一樣溫柔,面板白皙乾淨,有時候去商場試衣服,導購人員也會帶他去女裝區。最初,他會和櫃員爭辯自己是男性的身份,只是那來自背後的討論和閃躲的目光讓他極其難受。等再來到商場,他便不多解釋,只說喜歡男裝。

“人,我可以說話解釋,但機器,1和0組合的程式,你是沒辦法和它爭辯的。”

潘龍飛:我有性慾,雖然我是“卡爾曼氏綜合徵”患者

2010年,潘龍飛需要給弟弟轉一筆錢。那時智慧手機還沒有普及,轉賬也只能到櫃檯辦理。

“對不起,系統識別不了您本人身份”

“可我就是本人啊?”

“我們的系統裡,您身份證登記的男性,但系統識別不了您的男性特徵。”

這次誤解對潘龍飛打擊很深,他以為就算偶爾被當作女孩,自己也能過正常的生活,現在連機器也不承認他的身份,他一時間不明白自己究竟是什麼?男人?女人?還是除此以外的外星人?

確診後,我其實挺開心的

拿到“卡爾曼氏綜合症”確診單的那天,潘龍飛開心地在醫院大樓裡亂竄。他沒瘋,是終於可以丟掉不知名的藥方,對症下藥了。

六歲便開始服藥治病。17年裡,藥不離嘴,潘龍飛每天都要吃5、6箇中藥丸子,卻始終不知道這藥,治的什麼病,這病,什麼時候才能好。如今依然需要注射藥物維持體內激素平衡,但效果十分顯著。

潘龍飛的臉型、聲音開始發生明顯的變化了。娃娃臉變成了有稜有角的輪廓臉,娃娃音也變成渾厚的磁性嗓音,再者就是身體各部位體毛開始慢慢生長。潘龍飛細皮嫩肉的臉上,有了新的鬍鬚。

“最先注意到這些變化的人,是我身邊的人。”

在樓梯間偶遇鄰居,他們會驚訝地說:“龍飛,你長高了。”有時是一個星期說一次,有時是一個月。最吃驚的要數潘龍飛的理髮師朋友Kevin(化名)。從初中到大學,Kevin給潘龍飛理了6年的頭髮。在他印象裡,潘龍飛是個酷愛中性打扮的姑娘。

潘龍飛在接受治療後,每次去到理髮店,Kevin都會好奇地問:“你聲音怎麼變了?”直到有一天,他嚴肅的問起“你是男孩兒還是女孩兒?”潘龍飛終於忍不住告訴了他事實。一連串的對不起讓潘龍飛意識到,自己終於可以和過去那被認作女孩的自己說再見了。

此後兩年時間裡,潘龍飛體內激素達到了正常水平。他用兩年的時間完成了普通男孩10年才能完成的發育過程。 現在,1米7的潘龍飛站在人群裡,沒人知道,2年前的他還是個1米58的弱書生。

《晚娘》

“斷藥後。嗓音又會恢復成以往尖銳的程度,面貌又會趨於女性模樣。”

卡爾曼氏綜合徵病患需要注射一種名叫HCG (人絨毛膜促性腺激素)的藥物來維持體內激素平衡,停藥對患者而言,無疑是災難性事件。

潘龍飛說,最長一次,藥廠停藥長達半個月,“沒人知道那半個月我是怎麼熬過來的”

潘龍飛接納卡爾曼氏綜合症,沒花太長時間。他清楚意識到,只要積極治療,他和普通人就沒什麼兩樣。

但有人不這麼想。人之所以為人,是因為有相當豐富的情緒認知。 對於其他患者而言, 民間的流言蜚語就是他們沉默不吟的直接原因。沒有性慾的他們,面對的指控往往是不能生育後代,在這個無後為大的社會里,很少有人承受得住這樣尖銳敏感的問責。

潘龍飛:我有性慾,雖然我是“卡爾曼氏綜合徵”患者

潘龍飛也擔心,但他還是樂觀地認為,無性慾絕非不能生育,即使能生育會遺傳,科技發達也能早日解決。

事實證明,的確這樣。潘龍飛回憶起自己的第一次性衝動時特別開心。“同一部《晚娘》,我終於有了正常的反應!” 潘龍飛感受到身體器官的變化和體溫驟升,面紅耳赤的他體會了17歲那年缺失的感覺。這一年,潘龍飛24歲,治療僅僅才進行了半年。

“我很開心自己能像其他人一樣感受到性的無限魅力。”

老K之家

潘龍飛大大方方地承認了自己是老K, 他決心走出去,告訴更多的人,老K也是普通人。他第一件事就是給藥廠寫信,說明藥物對於患者的重要性,但效果甚微。

於是潘龍飛開始尋找第二種方法——遊說。

“我們要幫病人去除標籤,就首先要給自己貼上標籤,以身試法。”

潘龍飛隨身攜帶紙板,醒目的大字清楚地告訴了別人,這就是卡爾曼氏綜合症患者。他遊走於各個城市各大醫院,給醫生、護士、甚至普通群眾科普:“這是一種極其罕見但是可以治療的病症”。走著走著,“老K之家”就出來了。

“老K之家”是潘龍飛成立的一個公益組織,目的是想給同樣的患者一個平臺,相互探討、互幫互助。成立不久,註冊人就有2100人。可一旦有組織集會活動,到達現場最多也就30幾人。

“躲在網際網路背後是相對安全的距離,可我還是希望他們能走出來,面對面交流分享心得。大家其實都一樣,沒什麼不一樣。”

潘龍飛遇見的最大的阻礙是來自病友的反對和阻撓。他們害怕越多人瞭解病情就越容易被人一眼看穿身份,他們害怕異樣的外貌招來世人異樣的眼光,他們更害怕親人朋友的唾棄和遠離。隱忍和躲藏,是他們向生活做出的妥協和退讓。

“沒有什麼比我服務的那群人反對我更困難的事了。” 有人甚至放話,潘龍飛走到哪裡,他們就會到哪兒去截攔。

潘龍飛:我有性慾,雖然我是“卡爾曼氏綜合徵”患者

“如果天總也不亮,那就摸黑過”潘龍飛不願和同伴爭吵,他的陣營裡,總是慢慢在增加人數,潘龍飛覺得這樣就很滿足了。

潘龍飛腳上有一串不完整的數字紋身,他解釋道,那是從2012到2025的徒步宣傳計劃。最長一次是從葫蘆島走到了北京,六百公里的距離。這個計劃一堅持就是5年。未來每行走一年,他的腳上便會多一串關於年份和里程的數字紋身。

說完,潘龍飛放下了褲腳,露出了招牌式微笑,靦腆又陽光,彷彿他講述的是另一個名叫潘龍飛的故事,不是他自己。

< 完 >