該學什麼,該信什麼?

昨天簡單的說了下目前國內的康復現狀,今天有很多家長私信我,有的說太現實了,有的感嘆目前國內的大環境如此差,孩子的未來該怎麼辦啊。還有的認識到了家長學習的重要性,問我該看些什麼書。

那麼今天會跟大家聊聊你該學什麼,該信什麼。

目前世界上關於自閉症的康復方法有不少,國內各種奇葩奇怪的康復理念理論也一大堆,該信誰的,這是個問題。

十字真言先告訴你們:誰也別信,也別誰都不信

為什麼誰也別信,很簡單,孩子是你自己的,鞋合不合適,只有腳知道。

這就跟你跟網上學做菜,教程說一人份需要土豆一個,洋蔥半個。結果步驟都對,調料放的都對,做完你發現,這TM哪兒夠吃啊。

自閉症的孩子本身個體差異性很大,所以整體康復重點和康復思路每個孩子都不一樣,我工作這麼久,沒見過兩個完全症狀一樣的孩子。

所以,作為家長,所有的理論技巧,都只是你的工具而已,沒有一把鑰匙能開所有的鎖。

再著說了,目前國內,包括世界上不同理論間互相的爭執矛盾很多,許多ABA的死忠粉會把其他的理論罵的狗血噴頭,一文不值。也有很多PCI和地板時光的死忠粉把ABA看成訓貓訓狗的低階把戲。所以你進了這個圈子,如果真的誰說什麼你都信,那麼你即將面臨的情況就是,A說個理論,你覺得很好,兩天後B把A的方法罵的狗血噴頭你覺得也有道理。

最後你發現,我到底該聽誰的,信誰的。什麼又是對的,哪個又是錯的,本來就迷茫的你,將會徹底蒙圈。

所以,我不管你是新家長還是老家長,在你點開淘寶準備買書前,在你準備報班兒前,你一定要先告訴自己,我誰也不信。只有這樣,你才能在後面所有人互相攻擊,大家各自偏執的各執一詞的時候,保持一個清醒的頭腦和清晰的後續康復思路。

有的家長肯定會問,我本身就什麼不懂,只能靠多學習來增加自己的經驗,你現在告訴我誰也別信,那我該信誰?

信誰?信結果。有句廣告說的好,不看廣告看療效。

我說讓你們別信,但沒說讓你們不學,想清楚,一個工具而已。就像吃飯你不會用螺絲刀,訂婚禮物不會選炮仗一樣,工具只有在這個問題最適合他解決的時候才會有價值,否則就是個廢物。

但是誰家還沒個工具箱?誰家過年還不買個炮仗?所以我希望大家明白我的意思,工具當然越多越好,工具越多你才能解決更多問題。

同理,理論知識你掌握的越多越好,因為我們的孩子個體差異性很大,並且面臨的問題很多。注意力、規則感、認知、粗大、精細、生活自理、語言表達、社會性、還有頭痛的問題行為。

試問,這麼多的問題真的能用一種方法全部解決麼?我反正工作這麼久,我自慚形穢,我不能。

你如果覺得能,那我可不可以理解,你一把螺絲刀在手,就可以天下無敵了?

但是大家不要忽略我第二句話,也別誰都不信。

從1908年布魯勒提出自閉症這個概念,再到1943年肯納第一次對自閉症的臨床進行了詳細描述,自閉症其實被提出和被關注並不是很晚。但是直到80年代之後才被人普遍關注,原因就是1987年lovaas報道的採取應用分析療法成功“治癒”9例孤獨症孩子後,世界各國才相繼建立和發展起來很多孤獨症訓練方法和課程(其實主要是美國)

所以自閉症康復這個行業在世界上存在的時間也只有短短的三四十年而已。

這三四十年世界上出現了很多康復理論,尤其90年代之後,世界自閉症康復格局由ABA一枝獨秀慢慢演變成百家爭鳴。

我個人認為這是一件極好的事,就像一個城市之前就有一個理髮的,現在多了一家一樣。原來的理髮店一定會在服務質量或者價格上有改動,這些改動就是競爭的結果,最後受益的是不明真相的理頭群眾。

同樣的,康復也是這樣,只有競爭,百家齊放才會讓每一個理論流派不斷的更新完善自己,家長才能在遇到各種問題的時候手頭都有一把襯手的工具。

大浪淘沙,幾十年的競爭,淘汰了很多不科學的康復方法,留下的幾種普遍存在康復行業內的理論都還是很有價值的。(當然,也不能忽視因為利益的驅使,也出現了很多坑爹騙人的方法)

我簡單介紹下目前世界上主流的一些康復方法(以下內容摘自網路,然後又對裡面的內容作了一些調整,原諒我偷懶,能幫到你們就好)

1、TEACCH TEACCH是由美國北卡羅來那大學Schopler建立的一套主要針對孤獨症兒童的綜合教育方法,是現時在歐美國家獲得較高評價的孤獨症訓練課程。該方法主要針對孤獨症兒童在語言、交流以及感知覺運動等各方面所存在的缺陷有針對性地進行教育,核心是增進孤獨症兒童對環境、教育和訓練內容的理解和服從。該課程根據孤獨症兒童能力和行為的特點設計個體化的訓練內容。訓練內容包含兒童模仿、粗細運動、知覺能力、認知、手眼協調、語言理解和表達、生活自理、社交以及情緒情感等各個方面。強調訓練場地或家庭傢俱的特別佈置、玩具及其有關物品的特別擺放;注重訓練程式的安排和視覺提示;在教學方法上充分運用語言、身體姿勢、提示、標籤、圖表、文字等各種方法增進兒童對訓練內容的理解和掌握;同時運用行為強化原理和其他行為矯正技術幫助兒童克服異常行為,增加良好行為。課程可以在有關機構開展,也可在家庭中進行。

2、ABA

1987年Lovaas報道對一組19例孤獨症兒童採用ABA療法干預2年,結果有9例基本恢復正常,其他兒童也有不同程度的好轉,這一報道引起了轟動。其後許多研究者重複了ABA,也獲得了不同程度的成功。早期報道ABA對高功能孤獨症有較好療效,目前認為該療法對各類廣泛性發育障礙(PDD)兒童均有很好的療效。Lovaas的研究物件主要是3歲左右的孤獨症兒童,這是取得良好療效的重要因素。但是目前認為即使對於年齡較大的孤獨症兒童,ABA仍然有很高的應用價值。ABA採用行為塑造原理,以正性強化為主促進孤獨症兒童各項能力發展。傳統上,ABA的核心部分是任務分解技術,典型任務分解技術有4個步驟:訓練者發出指令、兒童的反應、對兒童反應的應答、停頓。具體包括: (1)任務分析與分解;

(2)分解任務強化訓練,在一定的時間內只進行某分解任務的訓練;

(3)獎勵(正性強化)任務的完成,每完成一個分解任務都必須給予強化,強化物主要是食品、玩具和口頭或身體姿勢表揚,強化隨著進步逐漸隱退;

(4)輔助和輔助漸隱,根據兒童的發展情況給予不同程度的輔助,隨著所學內容的熟練又逐漸減少輔助;

(5)間歇,在兩個分解任務訓練之間需要短暫的休息。訓練要求個體化、系統化、嚴格性、一致性、科學性。要保證治療應該具有一定的強度,每週20-40h,每天l-3次,每次3h。現代ABA技術逐漸融合其他技術強調情感人際發展。

3、RDI和地板時光 隨著對孤獨症神經心理學機制的研究深入,心理理論缺陷逐漸被認為是孤獨症的核心缺陷之一,所謂心理理論缺陷主要指孤獨症兒童缺乏對他人心理的推測能力。患兒因此表現為缺乏目光接觸、不能形成共同注意、不能分辨別人的面部表情因而不能形成社會參照能力、不能和他人分享感覺和經驗,因此不能形成與親人之間的感情連線和友誼等。鑑於此,Gutstein建立了“提高患兒對他人心理理解能力”的RDI,Gutstein認為正常兒童人際關係發展的規律和次序是:目光注視-社會參照,互動-協調-情感經驗分享-享受友情,他依此為孤獨症兒童設計了一套有數百個活動組成的訓練專案,活動由父母或訓練者主導,內容包括各種互動遊戲,例如目光對視、表情辨別、捉迷藏、“兩人三腿”、拋接球等,訓練中要求訓練師或父母表情豐富誇張但不失真實,語調抑揚頓挫。Gutstein聲稱RDI方法取得了顯著成功。 與RDI相比,由Greenspan建立的地板時光訓練體系也是以人際關係以及社會交往作為訓練的主體,但是與RDI不同的是,在地板時光訓練中,教師或家長是根據患兒的活動和興趣決定訓練的內容,在訓練中,父母或老師一方面配合孩子的活動,同時在訓練中不斷製造變化、驚喜、困難,引導孩子在自由愉快的時光中建立解決問題的能力,並進而發展社會交往能力,訓練活動不限於固定的課室,而是在日常生活的各個時段。這樣的訓練對家長或教師的要求其實更高。目前這一方法在美國也獲得較高評價。

4、SCERTS

SCERTS 模式被稱之為“全方位教育”,港臺譯為“綜合教育架構”,從字面看是由三部分組成:社交溝通(Social 55525 Communication);情緒調控(Emotional Regulation);交往支援(Transactional Support)。是由五位專門研究自閉症的美國學者(Barry M。Prizant,Amy M。Wetherby,EmilyRubin,AmyC。Laurent and Patrick J。Rydell)在2006年研發出的全方位教育模式,是目前國際上最新最綜合的自閉症教育模式。SCERTS模式以家庭生活中的人際交流、兒童情緒情感的自我調節、交往支援作為三個主要的干預重點,注重運用象徵手段實現功能性的社會交往,為直接處理孤獨症兒童的主要問題提供了一個具有綜合性的框架。針對自閉症患者的核心缺陷,重點關注兒童意義感受和表達能力的發展,促進兒童的自我調節和互動能力。該模式廣泛吸收了當代自閉症干預研究的成果,提供了個別化干預的新動向和新策略。主要目的是透過人際關係及學習上的支援,幫助自閉症兒童發展社交溝通及情緒調節的能力,以應付日常生活中社交及學習上的挑戰。

5、丹佛早期干預模式

早期介入丹佛模式(又稱丹佛早期干預模式, Early Start Denver Model, ESDM)是由美國加州大學MIND研究所發展心理學教授羅傑斯Sally Rogers和自閉症之聲的首席科學官道森Geraldine Dawson共同開發的一種針對年齡在12 - 48個月大孤獨症兒童的早期綜合性行為干預方法。雖然其來源於針對學齡前兒童的丹佛模型式(Denver Model /DM),但這種方法的主要物件是更加年幼的孤獨症嬰幼兒。該法的主要目的是:減少自閉症症狀的嚴重程度,以及提高孩子的整體發展水平, 尤其是在認知能力、社會情感和語言方面。

早期介入丹佛模式的治療原則建立在丹佛模式(DM)、核心反應訓練(關鍵技能訓練PRT)和應用行為分析(ABA)的理論基礎上,方法上融合了以人際關係為中心的發展模式和應用行為分析的教學實踐。

早期介入丹佛模式根據每個孩子自己的需要和自身的優勢來設計屬於每個孩子自己的個性化課程。在干預前,治療師及家長需要觀察孩子在所有領域的發展情況(例如,理解和口頭溝通、模仿、社交技巧、遊戲技能、精細動作技能、自我照顧的能力等),據此設立治療目標,並分解制定出如何實現這些目標的具體步驟。所設計的目標要求能夠在12周的時間內達到或完成,12周以後再更新下一階段的目標設計。課程尤其強調模仿、非語言溝通(包括共同關注力)、語言溝通、社會發展(包括情感分享)、和遊戲五方面內容。

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以上內容為家長科普文,我希望上述的理論知識,大家都能瞭解並且學習,這是大浪淘沙後的一些精華,既然有精華,那麼一定有糟粕,有謊言。

美國國家自閉症中心於今年4月2日世界提高自閉症意識日釋出“國家標準專案”的更新版本。新版是基於從2007年至2012年對自閉症譜系障礙(ASD)干預研究的評審結果而刊出的。新版還涉及了以前從未被系統地評估過的針對自閉症譜系障礙成年人(22歲以上)的干預研究。

美國國家自閉症中心在2011年發起第二期的國家標準專案(NSP2)的目的是對諸多的自閉症譜系障礙(ASD)干預方法的有效性提供及時和最新的資訊,從而為教育工作者、家長、從業人員和機構提供有效的干預資訊和資源。

國家標準專案第二期評審了從2007年到2012年2月期間所發表的研究,將評審重點放在對自閉症譜系患者的教育和行為干預上,並更新了對年齡在22歲以下的自閉症譜系兒童和青少年的治療文獻資料。新版本中的干預方法仍分為三個大類,即已建立了實證基礎的“成熟方法” (Established Treatments)、正在建立實證基礎的“尚在論證中的方法”(Emerging Treatments)和尚未建立實證基礎的“不成熟的方法”Unestablished Treatments)。

在第二期中也分析了對年齡在22歲以上的成年患者干預效果的研究。由於第一期僅著重於22歲以下患者的干預,對年齡在22歲以上患者研究文獻的查詢跨度長達幾十年,最早的干預效果研究竟可回溯到1987年。

在針對22歲以下的兒童和青少年的干預方法中,有14個已經過深入的研究,並具備足夠的證據證明其有效的成熟方法;有18個部分證據證明其有效,但尚需充分證明其真正有效的尚在論證中的方法;有13個尚無可靠的證據證明其有效性的不成熟的方法。

在針對22歲以上的成年人的干預方法中,有1個已經過深入的研究,並具備足夠的證據證明其有效的成熟方法;有1個部分證據證明其有效,但尚需充分證明其真正有效的尚在論證中的方法;有4個尚無可靠的證據證明其有效性的不成熟的方法。

在針對22歲以下的兒童和青少年的干預中,被確認為成熟的方法有:

行為干預(Behavioral Interventions)

認知行為干預(Cognitive Behavioral Intervention Package)

兒童綜合行為療法(Comprehensive Behavioral Treatment for Young Children )

語言訓練(表達)(Language Training- Production )

示範法(Modeling )

自然情境教學法(Natural Teaching Strategies)

家長培訓(Parent Training)

同儕訓練法(Peer Training Package )

關鍵反應訓練(Pivotal Response Training)

時間表(Schedules)

指令碼法(Scripting)

自我管理法(Self-Management)

社會技能訓練(Social Skills Package )

以故事為基礎的干預(Story-based Intervention)

被確認為尚在論證中的方法有:

擴大和替代性溝通裝置(Augmentative and Alternative Communication Devices)

基於關係的發展療法(Developmental Relationship-based Treatment)

運動法(Exercise)

暴露法(Exposure Package)

功能性溝通訓練(Functional Communication Training)

基於模仿的干預(Imitation-based Intervention)

啟動訓練(Initiation Training)

語言訓練(表達和理解)(Language Training-Production & Understanding)

按摩療法(Massage Therapy)

多元組合法(Multi-component Package)

音樂療法(Music Therapy)

圖片交換溝通系統(Picture Exchange Communication System)

還原法(Reductive Package)

手語教學 (Sign Instruction)

社交溝通干預(Social Communication Intervention)

基於科技的干預(Technological-based Intervention)

想法解讀訓練(Theory of Mind Training)

被確認為不成熟的方法有:

動物輔助療法(Animal-assisted Therapy)

聽覺統合訓練(Auditory Integration Training)

概念圖(Concept Mapping)

輔助溝通法(Facilitated Communication)

無麩質/ 酪蛋白食療(Gluten-free/Casein-free diet)

基於運動的干預(Movement-based Intervention)

SENSE戲劇干預)SENSE Theatre Intervention)

感覺干預(Sensory Intervention package)

電擊療法(Shock Therapy)

社會性行為學習策略(Social Behavioral Learning Strategy)

社會性認知干預(Social Cognition Intervention)

社會性思維干預(Social Thinking Intervention)

在針對22歲以上的成年人的干預方法中,唯一被確認為成熟的方法只有行為干預(Behavioral Interventions);被確認為尚在論證中的方法是職業培訓法(Vocational Training Package);被確認為不成熟的方法是認知行為干預(Cognitive Behavioral Intervention Package)、示範法 ( Modeling )、音樂療法 (Music Therapy)和感覺統合訓練(Sensory Integrative Package )。

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如果讓他們知道國內還有中藥法、針灸法、按摩法、拜神求仙兒唸經法等等等等,我覺得他們一定會覺得中國的確是博大精深。

所以那些迷茫的,還在求醫問藥的,準備做什麼幹細胞的,做手術的,趕緊歇歇斷了念想吧。

我昨天說了,急功近利,這些人確實在昧著良心賺黑心錢,但是仔細想想,如果你們不給他們這片肥沃的土壤呢?

昨天希望大家能夠認識到家長在康復中的重要性,今天就簡單的跟你們介紹下你該學什麼,你又該信什麼。

這條路不好走,可能很黑很孤獨很漫長,但是記住,正因為難走才叫路,一步一步走出來的才叫路。

一步登天的,那是神七發射。

該說的我也說了,該告訴你們的我也告訴了,希望大家能好好學習,不斷提高自己吧