寫這篇文章的目的一個是受 @wok 之邀分享一下截肢後的生活是怎麼樣的,另一個也是為了和廣大殘友交流如何提高生活質量。

一、前言

關於我的經歷及身體狀況可參考以下回答

二、截肢後的生活

2。1 先來講講日常生活吧

應該說日常生活改變相對來講還是蠻大的,尤其是手臂截肢影響更大。簡單舉幾個栗子:

1、擰毛巾

每天早上擰毛巾真的需要很久很久,但是自尊心又讓我不太願意去求助父母幫助,所以我一般是先用嘴咬住毛巾的一端,然後右手擰另一端。但是這樣有個問題就是:毛巾只能擰的半乾甚至只有小半乾,剩下的水需要一隻手把毛巾的每個部位都摁一遍。

但是現在我要向大家推薦一個神奇:一次性洗臉巾(可以自行淘寶),這洗臉巾很小,可以一隻手握在手裡擰,而且用完就扔,不會擔心蟎蟲什麼的讓臉上起痘痘。

2、繫鞋帶

這個我已經被問了無數次了,但是其實答案是基本無解,如果是活結或者完全的死結那還好,如果是鞋帶那種結真的心有餘而力不足。我一般買鞋會買大一號的,因為這樣鞋子比較松,鞋帶不用每次都解開(而且37-38碼的男鞋確實難買,39是很多男鞋的最小碼,如果硬要38只能是男女同款或者大男童鞋),不過據說現在有可以繫鞋帶的假肢,但是價格基本可以勸退了。

3、穿假肢(腿)

其實假肢這個東西反而穿起來不是很困難,因為有易拉寶

【生活圖鑑第1期】截肢後的生活及生活質量的提高

圖源淘寶,僅做示意

大概是這樣一個東西,這個東西一隻手也可以套到殘肢上,然後把它從假肢的孔裡面拽出來就行,一個手完全可以做到。

2。2 再來聊聊學習生活吧

答主苦逼高中生一枚,在校肯定是比其他人多花不少氣力。接下來也是幾點忠告或者建議吧

1、對於肢體障礙的學生來說,能走讀儘量走讀,不到萬不得已不選擇寄宿

雖然現在學校條件很好,但是很多地方都是上床下桌(尤其是南方),爬上爬下真的很累很累而且非常非常危險。而且本身殘肢需要清潔乾淨,接受腔、矽膠套也要清潔,這樣會在宿舍佔據很長時間。殘肢護理也是個大問題,萬一幻肢痛或者殘肢發炎,沒辦法及時治療也是挺恐怖的。

2、如果在校時間長,注意假肢的使用時間

能不上晚自習儘量不上,如果上的話一定記得定時脫假肢透氣(不要礙於面子)。答主之前就是因為礙於面子,每次都忍到回家再脫,尤其是夏天殘肢上慘不忍睹的痱子或者是發紅破皮,本身殘肢就是受到損傷的面板,癒合起來更慢。最好是和老師同學講一下讓他們諒解一下,晚自習乾脆不要穿假肢,最好中午午休也脫下來。

3、無論是否使用假肢,柺杖、輪椅在家中都要備著,學校最好備一個摺疊柺杖

這應該好理解,殘肢磨破皮是常事,或者接受腔或者哪個零件壞了總不至於完全失去行動能力。

三、截肢後的心路歷程

我覺得截肢後每個人都要也都會分為三個階段,因此趁早了解是必要的。

1、接受期(大約截肢後半年左右)

這半年應該是截肢患者最難熬的半年,因為這半年換藥、幻肢之類的後遺症相繼爆發 疼痛也最強烈,而且心理完全沒有接受現狀,生活改變也很大。所以我覺得這個時候應該試著接受自己的現狀。

這個時候也是殘肢塑形的關鍵時期,但是會很痛苦。殘肢這個時候恢復的怎麼樣直接決定以後假肢恢復功能的多少。因此康復訓練一定要好好做,一般聽醫生的話就足夠了,不需要自己加練很多,反而會給殘肢帶來傷害。

2、適應期(截肢後半年到一年)

這個時候我覺得應該嘗試著恢復正常生活,去做一些平常會做的日常事情。還有假肢的使用要慢慢熟悉,與接受腔要漸漸磨合,如果不合適要趕緊換。

3、恢復期(截肢一年後)

這個時候我覺得要慢慢迴歸正常人的生活,將假肢試著當成自己身體的一個器官,而不單單是輔助工具。

專業醫生,這個時候一定要定期檢查殘肢的形態與面板完整度,還有假肢耗材(矽膠套、殘肢襪等)一定要按照使用期限更換。

四、FAQ(此處歡迎大家繼續提問)

這裡整理的是一些朋友私信或者QQ問我的問題,在這裡一併分享給大家。我也不是專業醫生,所以如果是醫學專業性很強的問題建議還是諮詢醫生。

Q1:你有幻肢痛嗎?你是怎麼緩解的?

A:我有,而且還屬於比較嚴重的那種。其實幻肢痛是近年來醫學一直在攻克的一個難題吧,目前也沒有什麼好的方法。如果實在疼得受不了試試彈力繃帶8字包紮,吃點止痛藥熬一熬(我每次都這樣)。

Q2:你為什麼不配上肢假肢?

A:目前上肢假肢兩極分化很嚴重,其實我是有美容假肢的,但是我一般不戴,因為美容假肢裡面的海綿襯墊我覺得磨的疼,還有一個就是美容假肢非常重,而且沒有功能,很累贅。

目前上肢的功能假肢開發的不是很完全,肌電假肢對日常生活的輔助並不多,還不如適應一個手來的簡單,而那些功能較好的手都非常非常貴,沒個幾十萬是不可能的,對於普通家庭來說不太負擔的起。

Q3:你因為截肢產生過心理問題嗎?

A:有。重度抑鬱和焦慮,輕微雙相,至今仍在服藥。

五、如何提高生活質量

1、改造家

家裡的無障礙化至關重要。從一個學生的角度來講主要是以下幾個:

(1)廁所:洗澡的地方要有洗澡凳,浴室能踩的地方都是防滑的,馬桶旁邊加裝扶手,洗手檯和梳妝鏡降低高度。

(2)臥室:床旁護欄最好裝一個,尤其是夏天萬一掉下去。注重床頭櫃的收納,因為行動不便,所以一定在床頭備好必要物品:慢性病或者急性發作病的藥物(我床頭有哮喘藥(從小哮喘),葡萄糖(低血糖補給)),比如心臟病藥物等;繃帶至少一卷;矽膠套、殘肢襪放在手能夠到的地方,假肢靠著床邊放,放在頭部的位置。

(3)書房:加寬的門,因為進書房如果我要帶很多書肯定是坐著輪椅進去,此時門如果太窄容易進不去;(2)中提到的藥品和必需品;

透氣的坐墊

,尤其是久坐的話一定要注意殘肢和屁股透氣。

2、恢復社會功能

可以多認識一些殘疾人朋友,在殘聯可以和他們多交流交流。

相關連結

下期預告:

生活圖鑑2:聽力障礙、手語和語訓

生活圖鑑3:假肢的使用與經驗交流

生活圖鑑4:專門為上肢殘疾人群打造的手語

生活圖鑑5:殘疾學生的學校生活

生活圖鑑6:與black dog戰鬥的故事

To be continued