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作者 / 吉寧

編輯 / 教研院

孤獨症孩子成年後的

健康狀況如何？

關鍵詞：孤獨症、

預期壽命

、身體健康

孩子的軀體健康狀況

孩子的軀體健康情況是我們不可迴避的話題，為了可以給孤獨症譜系障礙（Autism Spectrum Disorders， ASD）的孩子提供更好的醫療、護理、保健、安全支援：

我們需要先知道現狀如何？影響ASD孩子健康的癥結或影響因素優勢是什麼？

我們需要知道ASD到底是否影響孩子的壽命？是否容易罹患某些疾病？

關於這個話題，很遺憾我們沒有找到過於中國自己的研究結果，本文引用的均為國外的研究的結果。

大家都知道，文化差異、經濟差異、地域差異等等都會影響健康水平，因此，本文的結果僅供國內研究者參考，不建議直接作為指導或政策依據。

孤獨症的健康狀況研究國外比較多（Croen et al。 2015； Hirvikoski et al。 2016； Cashin et al。 2018； Ennis-Cole et al。 2013； Magaña et al。 2013； Mandell et al。 2007），研究提示，

不同的種族、族裔、文化環境、社會經濟地位、環境、地理、性別或性別認同的人在健康狀況和預期壽命方面可能存在巨大的差異

。

在關於ASD人群的健康狀況時，我們需要分兩部分考量：

一方面是由於ASD疾病本身可能引起更差的健康狀況；

另一方面，因為罹患ASD而引發的社會地位、經濟地位等方面的差異，而無法及時獲得醫療、保健等支援所導致的更差的健康狀況。

當然，ASD是獨一無二的，因為它的第一批被診斷（1943年）的患者現在他們已經80多歲了，20世紀90年代末和2000年代初被診斷為ASD的大量個體還沒有到中年。因此，相關研究非常少。

一、孤獨症可能更容易生病

新的證據表明患有ASD的成年人更容易生病。

也有證據表明ASD與其他發育障礙可能存在共同的病因學因素，包括脆性X綜合症、結節性硬化症和其他單基因突變、遺傳綜合徵、染色體異常和複製數突變等（Bolton 2009）。

在兒童時期，ASD兒童共患發生的癲癇（Spence和Schneider 2009），胃腸道疾病（Nikolov et al。 2009），睡眠問題（Cortesi et al。 2010），以及餵養問題（Romero et al。 2016）是很常見的。

在成年時期，ASD人群的心血管疾病和精神健康問題的發生率很高（Cashin et al。 2018），早期帕金森病的發病率很高（Starkstein et al。 2015）。

二、影響孤獨症健康水平的危險因素

ASD患者的身體健康不良後果增加，部分原因可能是已知的健康風險因素，包括不良的飲食習慣、肥胖、有限的體力活動，非常長期使用精神藥物等。

也有研究發現，ASD患者端粒長度縮短（Li et al。 2014），下丘腦-垂體-腎上腺軸功能障礙（（Taylor and Corbett 2014），氧化應激增加（Chauhan and Chauhan 2006），Perturbed Proteostasis （Louros and Osterweil 2016），以及GABAergic 訊號在早期發育中的功能失調（（Pizzarelli and Cherubini 2011）也可能發揮作用。

最後，最近的一項系統研究發現，ASD兒童比普通兒童需要花費更多和更多的使用衛生保健，但實際上獲得的保健和醫療支援的機會卻很少。

三、影響孤獨症健康水平的社會因素

環境層面的分析包括廣泛的因素，包括獲得醫療保健服務的機會和質量、地理和政治因素（即居住隔離、暴露於環境毒素、結構性偏見）和社會經濟因素（即教育、收入、資產、英語水平有限）。

社會文化因素：文化因素（即偏見、宗教、價值觀）、社會因素（即機構種族主義、壓力、社會流動性）和心理因素（即汙名、偏見、定型觀念），這些因素可能減緩ASD患者身體健康問題的出現。

行為因素：應對（即壓力管理、情緒調節）、心理社會風險和復原力（即社會支援、控制）和健康行為（即營養、體育活動）等。

四、孤獨症意外傷害的機率是普通人的3倍

美國的研究發現（Guan and Li 2017），美國ASD死於意外傷害的可能性是普通人群的近3倍。

與孤獨症相關的意外傷害的風險對於15歲以下的兒童來說尤其高，溺水、窒息加在一起，佔ASD兒童總傷害死亡率的79。4%。

五、孤獨症的預期壽命可能比普通人群少16年

目前常使用的孤獨症的預期壽命來自一項瑞典的研究（Hirvikoski et al。 2016）。

研究發表在英國精神病學雜誌上。從1987到2009年間瑞典Karolinska學院調查了瑞典27，122名被診斷為ASD的患者。並與同時期，未診斷ASD的260萬人進行了比較。研究期間，只有不到1%的一般人口死亡，而ASD組死亡率為2。5%。

研究人員還發現，瑞典的普通人群的平均預期壽命約為70歲，ASD組平均年齡約54歲。更令人吃驚的是，患有認知障礙的ASD患者平均預期壽命不到40歲。

最突出的兩個原因是自殺和癲癇。

高功能ASD的自殺風險比低功能ASD人群高，女性ASD比男性ASD面臨更大的自殺風險。相反的，在普通人群中，男性自殺率是女性的3。5倍。

神經系統疾病（主要是癲癇）在ASD患者的導致的死亡人數是普通人的7。49倍，而功能低的ASD患者面臨的風險最大。

六、呼籲採取更多行動

首先，看到這個數字的家長，我們需要強調的是：數字只是數字，我們關注數字，是為了制定更好的方案政策，幫助孩子，而不是意味著某一個ASD孩子的壽命就如何了。

在瑞典，不太嚴重的ASD患者可能沒有診斷記錄，這可能導致了預期壽命這個數字偏低。而且，更多的關注ASD兒童，給予更好的醫療保健服務支援，必然會提升ASD群體的生存質量。

看到上面諸多令人震驚的數字，我們更希望引起大眾對於ASD兒童及其家庭的關注。而且，我們也看到國家在這方面做出的努力。

比如，最近我們就看到“山東為孤獨症兒童患者減負 門診平均報銷比例將達65%”等新聞。

希望我國可以自主開展研究，獲得屬於自己國家的ASD的資料，並且，期待越來越多的保障政策出臺。

- End -

References：

1。Lauren Bishop-Fitzpatrick， and Amy J。 H。 Kind， A Scoping Review of Health Disparities in Autism Spectrum Disorder。 J Autism Dev Disord。 2017 Nov； 47（11）： 3380–3391。

2。Joseph Guan， BS and Guohua Li， MD， DrPH， Injury Mortality in Individuals With Autism。 Am J Public Health。 2017 May； 107（5）： 791–793。

3。Carl V。 Hill， Eliseo J。 Pérez-Stable， Norman A。 Anderson， and Marie A。 Bernard， The National Institute on Aging Health Disparities Research Framework。 Ethn Dis。 2015 Summer； 25（3）： 245–254。

4。Hirvikoski T， Mittendorfer-Rutz E， Boman M， Larsson H， Lichtenstein P， Bölte S。 Premature mortality in autism spectrum disorder。 The British Journal of Psychiatry。 2016；208（3）：232–238。

5。

https：//

baby。sina。cn/mygz/2019-

07-04/detail-ihytcerm1124373。d。html？vt=4&cid=73384

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